Caterina Simonsen

La prima intervista a Caterina, tratta dal Notiziario n. 11 del Barbarigo (dicembre 2012-gennaio 2013)

Caterina Simonsen, 24 anni, ex allieva del Liceo Scientifico del Barbarigo, sabato 17 novembre 2012 ha incontrato i suoi colleghi più giovani per parlare della sua malattia, e soprattutto dell’impegno che ne è nato a favore delle persone che si trovano nelle sue stesse condizioni. «Nel 2009 mi è stata diagnosticata una malattia genetica rara, chiamata deficit di alfa-1 antitripsina», racconta Caterina. «La malattia colpisce il fegato e i polmoni, e obbliga a fare 7 – 9 aerosol al giorno, oltre a un altro trattamento che dura dalle 3 alle 6 ore al giorno».

Eppure Caterina si è messa in testa di correre nella sua condizione… una maratona! «Mi sto preparando da maggio. Sono arrivata a fare 7 km in un’ora, portandomi dietro la bombola con 6 litri di ossigeno e alternando corsa e camminata. Adesso da due mesi ho una brutta bronchite, ma ho già iniziato ad allenarmi con gli step in casa».

L’obiettivo è di provare a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca per le malattie rare, ed è anche per  questo che è venuta ad incontrare i ragazzi del Barbarigo: «Me lo ha proposto la professoressa Zotti una volta che è venuta a trovarmi a casa. Le ho detto che volevo correre la maratona e mi ha chiesto di condividere l’esperienza con gli studenti». Il volontariato infatti non riguarda solo determinate categorie sociali, come i poveri e gli anziani: può succedere a tutti di trovarsi prima o poi nella situazione di dover chiedere aiuto.

Caterina ha parlato dell’associazione Alfa1atonlus, che si occupa delle persone che soffrono della stessa malattia: «Al momento esiste una terapia a base di prolastina, che però costa 300.000 euro al mese ed è riservata a chi è in attesa di trapianto. È importante mantenere alta l’attenzione sulle malattie rare,visto che per le compagnie farmaceutiche 

non è economico investirci».

Com’è andata al Barbarigo? «Ho spiegato la mia situazione, del fatto che è importante donare organi e sangue, anche per dare un futuro a tanti giovani. I ragazzi sono stati molto carini, mi hanno chiesto da dove tiro fuori l’energia per andareavanti. Alcuni hanno pianto, una ventina sono venuti da me a parlami, mi hanno chiesto se potevano aggiungermi su Facebook». Grazie Caterina, e tanti auguri.